El desafío de recuperar la vida de niños y adolescentes con dolor crónico

Para algunas personas, el dolor no desaparece cuando se supera una lesión o enfermedad, sino que puede prolongarse durante meses y afectar mucho más que el bienestar físico, interfiriendo con la vida cotidiana.

De acuerdo con la literatura especializada, se considera dolor crónico aquel que persiste durante al menos tres meses o que continúa más allá del tiempo esperado para la cicatrización de los tejidos o la resolución de una enfermedad subyacente.

Cuando esto le ocurre a un niño, el dolor también puede afectar su escolaridad, el sueño, la actividad física, sus relaciones sociales y también a toda su familia, según explica Francisca Elgueta, académica de la Facultad de Medicina UC y especialista del Equipo de Dolor UC.

Frente a esta realidad, el desafío no es solamente disminuir la intensidad del dolor, sino ayudar a que los niños y adolescentes puedan recuperar su funcionalidad y retomar actividades que son parte fundamental de su vida.

“Necesitamos cambiar la forma en que entendemos el dolor crónico. No se trata solamente de encontrar un medicamento que disminuya el dolor, tenemos que preguntarnos qué necesita esa persona para recuperar su vida”, sostiene la especialista.

Complementar el tratamiento médico con salud mental

Esta mirada integral está en el centro de “Más sonrisas, menos dolor”, una iniciativa desarrollada por el Equipo de Dolor de la Universidad Católica que busca acercar atención especializada e interdisciplinaria a niños, niñas y adolescentes de regiones que viven con dolor crónico y que no cuentan con acceso a centros especializados. El proyecto fue postulado por Fundación UC CHRISTUS y cuenta con financiamiento de un fondo de Fundación Alegría.

Para un niño o adolescente que vive cerca de un gran centro urbano, acceder a especialistas y a un equipo interdisciplinario puede ser más sencillo. Para muchas familias de regiones, en cambio, recibir este tipo de atención puede implicar viajar cientos de kilómetros, asumir importantes costos económicos o, en algunos casos, no contar con alternativas de tratamiento especializado.

Frente a esta brecha, el Equipo de Dolor UC desarrolló un modelo de atención interdisciplinaria mediante telemedicina, con el propósito de acercar a las familias una atención que integre distintas dimensiones del tratamiento. “Gracias a esta herramienta brindamos una atención que integra el manejo médico, kinesiológico y psicológico en el tratamiento de cada uno de nuestros pacientes”, explica Elgueta.

El modelo busca complementar el tratamiento médico especializado con rehabilitación, salud mental, educación y herramientas de autocuidado, entendiendo que el abordaje del dolor crónico requiere atender a la persona de manera integral.

En una primera etapa, 23 niños, niñas y adolescentes ingresaron al programa. La mayoría adolescentes con cuadros complejos y de larga evolución. Los primeros resultados son alentadores. “Observamos una disminución significativa del dolor y una mejoría de la funcionalidad física. No obstante, esta es una experiencia inicial, con un número pequeño de pacientes. El siguiente paso es estudiar este modelo en una población mayor y evaluar su costo-efectividad, pensando en la posibilidad de llevarlo a otras regiones del país”, afirma la especialista.

Pero acercar especialistas a través de la tecnología es solo una parte de la solución. El segundo objetivo de “Más sonrisas, menos dolor” es contribuir a la formación de profesionales en regiones, fortaleciendo las capacidades locales para abordar el dolor pediátrico de manera integral.

Como parte de esta iniciativa, se realizó una primera jornada de capacitación en Valdivia, donde 18 profesionales de distintas disciplinas fueron formados en dolor pediátrico. De ellos, ocho completaron además un diplomado en esta área.

“Creemos que el impacto del proyecto no debe medirse solamente por los niños que atendemos directamente. Una parte fundamental es fortalecer las capacidades de los equipos locales”, puntualiza la Dra. Elgueta.

Para la especialista, avanzar en esta dirección requiere reconocer que no es realista pensar que el país contará con especialistas en dolor en cada localidad. El desafío, por tanto, es desarrollar modelos que permitan complementar la atención especializada con redes locales fortalecidas.

“Transformar Chile también significa que las oportunidades de una persona no estén determinadas por el lugar donde nació o donde vive. Por eso, nuestra meta como universidad es pensar en nuevas formas de trabajar: redes asistenciales, telemedicina, protocolos claros de derivación, capacitación continua y equipos locales con mayor capacidad”, concluye Francisca Elgueta.